Jesteśmy tak bardzo poruszeni straszną chorobą Mai, że nie możemy pozostawić jej bez pomocy, bo rodzice sami nie są w stanie uzbierać niezbędnej kwoty na leczenie.
Niestety jedyny lek, który może uratować życie Mai jest najdroższym lekiem na świecie. Kochani, apelujemy o choćby niewielkie wpłaty, aby pomóc tej małej niewinnej istocie.
,,(...) Kiedyś jej to wszystko opowiem (...)''
Śmiertelna choroba
Maja ma dopiero 3 miesiące, a w ósmym tygodniu jej życia stwierdzono u niej śmiertelną chorobę SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
Jest to straszna choroba wyniszczająca mięśnie, a u takich maluszków postępująca bardzo szybko, wprowadzająca małe dzieci w bezruch, aby wreszcie odbierać oddech, bo przecież serduszko jest mięśniem...
Nie możemy pozwolić, aby Maja nie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić...
Maja ma najcięższą postać tej choroby, z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe.
,,Nasz świat legł w gruzach, pory dnia, dni tygodnia zlały się ze sobą w jeden gęsty koszmar''
Bezbronna, głodna i bardzo dzielna
Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni nie rozwijają się prawidłowo. Już dziś mała Maja ma problemy z przełykaniem, co skutkuje głodem i niepokojem. Mięśnie przełyku przestają pracować. Wkrótce może okazać się, że jej żywienie będzie odbywało się przez sondę zakładaną przez usta lub nosek, albo sondę PEG umieszczaną w żołądku poprzez ścianki jamy brzusznej.
Na tym etapie zaczynają się również problemy z kontrolą buzi. Aby zachować mimikę i zobaczyć emocje na buźce Mai, twarz należy rehabilitować.
Maja, choć jest niemowlaczkiem, już teraz jeździ na rehabilitację, odwiedza takich specjalistów jak neurolog, logopeda, anestezjolog, pulmonolog, ortopeda, gastrolog. Każdy z tych specjalistów musi być doświadczonym lekarzem i znać chorobę SMA, aby bezpiecznie zapisywać leki.
Maja przyjmuje obecnie bardzo bolesne zastrzyki, które w porównaniu do tego drogiego leku, przynoszą bardzo znikome polepszenie stanu.
Każdego dnia bezpowrotnie zanikają mięśnie Mai, a w jej organizmie zapisują się nieodwracalne zmiany.
W najbliższej przyszłości będą postępowały kolejne problemy z chodzeniem, mówieniem i oddychaniem.
Nadzieja w niewiarygodnie drogim leku
Nadzieją na życie Mai jest terapia genowa zatwierdzona oficjalnie w USA. Cena leku Zolgensma jest niewiarygodnie wysoka i wynosi aż 9 milionów złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce.
Taką terapię należy rozpocząć jak najwcześniej, aby uniknąć poważnych zmian w organizmie, jakich może dokonać choroba.
Już po pierwszym podaniu leku bardzo szybko uzupełniony zostanie poziom życiodajnego białka. Lek działa równomiernie na cały organizm i tak wczesne podanie go maleńkiemu dziecku pozwoli na szybki powrót Mai do zdrowia.
Pomóżmy zniweczyć tego potwora
Mała Maja bardzo potrzebuje naszej pomocy. Uzbieranie takiej kwoty wydaje się być niewykonalne, ale przecież JEST MOŻLIWE! Razem możemy zdziałać wiele.
Jeżeli nie uzbieramy niezbędnej kwoty na lek dla Mai, dziecko będzie cierpiało i powolnie umierało. Rdzeniowy zanik mięśni to potwór.
,,Ona nie wie co się dzieje, ale ja kiedyś jej to wszystko opowiem. Dowie się jak ludzie, z którymi nie miała szansy się jeszcze spotkać okazywali dobre serce i angażowali się w jej sprawę, poświęcając swój czas i nie tylko czas...''
Prosimy, pomóżcie uratować maleńką Maję.
Oto linki do grup licytacyjnych które pomagają Mai w walce o najdroższy lek świata: